xpornplease.com pornjk.com porncuze.com porn800.me porn600.me tube300.me tube100.me watchfreepornsex.com

מה הייתם עושים אם באמצע החיים היו מגלים אצלכם את מחלת הקרוהן? יעל פלק האמיצה משתפת בסיפורה המרגש

ואז, כמו משום מקום – האבחון הראשוני

"רגע אחד באמצע החיים, החלטנו בעלי ואני לקחת פסק זמן ולנסוע להשלמת לימודים בארצות הברית. ארזנו בית, ילדים ומעט חפצים והגענו לארץ גדולה ורבת האפשרויות.

המעבר אפשר לנו, ולי במיוחד התחלת קריירה חדשה ומקיפה בתחום מנהל בתי חולים ובמרץ רב, עשיתי ימים ולילות על מנת לעמוד בכל ההתחייבות להן נדרשתי.

בנוסף ללחץ המגיע בעקבות מעבר דירה שכזה הכולל התמודדות עם ארץ חדשה, גידול ילדים במקום חדש, וכמובן עבודה ולימודים בצידה, העיקו עלי נושאים משפחתיים אחרים ולא פחות חשובים כמו טיפול באב חולה.

ואז, כמו משום מקום התחלתי לסבול משלשולים רבים, דמיים וכאבי בטן חזקים שמנעו ממני לתפקד כרגיל. למזלי, האבחון היה מהיר ונעשה על ידי חבר שהוא רופא אמריקאי אבל יחד עם זאת הצוות האמריקאי שניסה לאבחן לא ידע באמת כיצד להתמודד עם האבחון הראשוני שהיה קוליטיס כיבית – מחלה אחות לקרוהן, ידידנו".

החיים, המחלה וההתמודדות

"בתחילת הדרך אי אפשר היה להבין את גודל הבעיה ומשמעותה. החיים התנהלו בצל המחלה, ונטילת התרופות לא היוותה בעיה, ולמעט מספר התפרצויות במהלך השנים הראשונות בהן גם אושפזתי מספר פעמים, הכל הלך למישרין.

עם שובי לארץ גיליתי שכאן יודעים הרבה יותר על המחלה, הבדיקות משוכללות והפתיחות לטיפולים ניסיוניים ואחרים גדולה יותר. המשכתי בחיי הרגילים, וכמו שכבר למדתי מנסיון, דאגתי לבלות תמיד בסביבת חדרי שרותים – שמא אזדקק להם (מאוחר יותר אף התקנתי אפליקציה בטלפון הנייד למציאת שירותים בכל מקום).

במשך השנים האבחנה שונתה לקרוהן והרופאים הצליחו להגיע לאבחנה מדויקת יותר. במקביל, המחלה התקדמה והופיעו מורסות שצריך לנקז בחדר ניתוח. במסגרת זו פגעו המנתחים באזור הניתוח וגרמו לי נזק יותר מתועלת. ניסיתי לפתור זו על ידי טכניקה חדשנית באמצעות קוצב אך גם זאת ללא הואיל. הייתי מיואשת".

shutterstock_567038782

ועוד לא דיברנו על הסטומה

"לפני כחמש שנים, אז זקף הקרוהן את ראשו בעצמה ובחוצפה רבה, החלטתי לעשות מעשה ולדאוג לאיכות חיי – החלטתי לחזר על פתחי דלתות המנתחים במטרה למצוא את האחד והמיוחד שינתח אותי ויגאל אותי מהמעי החולה ולו גם אם בתמורה אזכה לשקית מתנדנדת על בטני לנצח.

הרופאים חשבו שהשתגעתי או שלפחות אני לוקה בתסמונת מינכהואזן, אך לאור התעקשותי והרבה מפח נפש בדרך, מצאתי או אפילו זכיתי ולגמרי במקרה במנתח שעמל 8 שעות ושלף את המעי החולה בשיטת הלפרוסקופיה ושמר את בטני מחיתוך גס. הניתוח עצמו לא היה קשה לי, ונותרתי אני ושקית הסטומה.

דרכי ההתמודדות עם סטומה הן גדולות ומגוונות וכוללות התאמת ציוד, קשר עם גורמים רפואים וגם ניהול תזונתי, אשר רצוי לקבל מול דיאטנית קלינית. בעבר לא התייחסו לחשיבותה של התזונה אבל היום יודעים כי לתזונה משקל מכריע בהתנהלות המחלה.

לעיתים גם נטורופטים יכולים לעזור – אך החשש משרלטנות גדול. המטפלים ברפואה משלימה מכירים את התחום אך להערכתי הדרך עוד ארוכה למציאה הפורמולה  המשלימה המבטיחה רמיסיה".

יש גב – העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטס

"לאחר שפרשתי מחיי העבודה הרשמיים, החלטתי לעזור בפעילות בעמותת התמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס. עמותה המשמשת כגוף היציג של החולים בארץ ושותפה לארגון עמותות חולים באירופה.

חוסר המידע, הבלבול והבירקרטיה מרפים ידיו של המבקש למצות זכויות וזאת בזכות ולא בחסד. העמותה מספקת רשת בטחון לחבריה החולים במחלות מעיים דלקתיות, ומוציאה תמיכון שנתי, לצד אתר אינפורמציה רפואית חשובה, קו חם במשך כל השבוע לתמיכה בשאלות החברים, יועצים בתחומים שונים וכנסים בכל בתי החולים בארץ וזאת בשיתוף עם הצוות הרפואי במקום.

ההתנדבות ממלאה חלק גדול ומשמעותי בחיי היום יום שלי הסיוע והנתינה הינם הרווח והערך המוסף לטעם של עזרה במיצוי זכויות  אלמנטריות הניתנות בזכות ולא בחסד".

מעניין אתכם לדעת עוד?

ניר סלומון מדבר בהרחבה על מחלות מעי דלקתיות

 

 

 

סיפור מהבטן: חיי עם קרוהן
דרגו

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים