התמודדות עם מחלת הפרקינסון

עמיר כרמין, יו”ר עמותת הפרקינסון בישראל, משתף בהתמודדות האישית שלו ומייעץ לחולים חדשים מה לעשות לאחר קיבלו את האבחנה.

מחלת הפרקינסון היא מחלה כרונית ניוונית, שבה מתרחש ניוון של תאים במוח שמפרישים דופמין. הדופמין הוא המתווך שמפעיל את הגוף ואחראי על התנועתיות שלו (שכל התנועות תהיינה אוטומטיות וחלקות). ברגע שהתאים האלו מתנוונים, מופיעים הסימנים המוטוריים הקלאסיים של המחלה – רעד, נוקשות, קושי בתפקוד ואיטיות.

הרפואה מדברת על שילוב גורמים הן סביבתיים והן גנטיים שיכולים להשפיע על תהליכי ההאצה של הניוון התאי. הגיל הממוצע להופעת המחלה הוא בין 50 ל- 60. יש גם חולים שמפתחים את המחלה בעשור השלישי והרביעי לחייהם.
החולים במחלה מתמודדים עם היבטיה השונים – הפיזיים והנפשיים עקב הפגיעה בתפקוד הכללי והירידה באיכות החיים.

עמיר כרמין, יו”ר עמותת הפרקינסון בישראל, משתף בהתמודדות האישית שלו ומייעץ לחולים חדשים מה לעשות לאחר קיבלו את האבחנה. כרמין אובחן כחולה פרקינסון בתחילת 2007. היו סימנים מבשרים כבר כ- 3 שנים קודם האבחון, אבל רק כשהחל רעד ביד שמאל הוא קיבל את הדיאגנוזה הלא משמחת. על רגע הגילוי הוא מספר “הכי לא דרמטי בעולם. הרופאה אומרת שיש פרקינסון ומוסיפה שהיום יש תרופות שמעניקות איכות חיים סבירה במשך שנים לא מעטות”.

עם מה הכי קשה להתמודד? 

לי אישית, החלק המפריע ביותר הוא האיטיות. העולם בסלואו מושן.
החיים לא לגמרי שגרתיים. אני אמנם עדיין עובד, אך חולים רבים נאלצים להפסיק לעבוד. שגרת היום סובבת סביב תרופות כל מספר שעות, כדי לשמור על תפקוד תקין, פחות או יותר. נאלצתי להחליף תפקיד לתפקיד מצומצם יותר הדורש פחות חשיפה לקהל. עם המעבר לתפקיד החדש, החלטתי להוריד היקף משרה ל- 80% ולהתנדב בעמותת פרקינסון. זה המצב נכון לעכשיו.

עצות למישהו שאובחן לאחרונה?

לנשום עמוק ולספור עד עשר, לפני שנכנסים לדיכאון.  אם האבחנה נעשתה על ידי הנוירולוג בקופות החולים, מומלץ, במידה ואפשר, לקבל חוות דעת שניה מנוירולוג המתמחה בפרקינסון (יש אבחונים שגויים רבים ולא קל לאבחן את המחלה). אני ממליץ מאד ליצור קשר עם עמותת הפרקינסון בישראל, לשוחח עם חולים ותיקים ולראות אם מה שהעמותה מציעה מתאים למאובחן.
דבר נוסף שכדאי לקחת בחשבון, התנהגות החולה משפיעה באופן משמעותי מאד על קצב התקדמות המחלה. לא נכון להסתגר בבית, מומלץ לאמץ סגנון חיים ספורטיבי. החולה יכול לנהל את המחלה.

מה היית רוצה שידעו באוכלוסייה הבריאה?

הייתי רוצה שהאיש ברחוב ידע שניתן לחיות עם המחלה לא מעט שנים באיכות חיים טובה. הרעד אינו בהכרח משפיע על הקוגניציה (רוב החולים אינם דמנטיים, בטח לא בתחילת התהליך). דבר נוסף, פרקינסון לא הורג. ברוב רובם של המקרים סיבת המוות של החולים אינה המחלה.

איך השפיעה על המחלה העובדה ש”מפורסמים” רבים חלו בה?

אני יודע שזאת מחלה מסקרנת להרבה אנשים.  אולי בגלל ההיבטים הפיזיים שלה, אך אין ספק שרובין וויליאמס, מוחמד עלי ומייקל ג’יי פוקס, כמו גם אביהו בן נון, הציפו את עניין המחלה בתקשורת. עם זאת, ההיבט היותר משמעותי הוא דווקא ההשפעה על המחקר. קרן המחקר של מייקל ג’יי פוקס הגדילה עשרות מונים את היקף המחקר בעולם. זאת ההשפעה האמיתית והמהותית ביותר.

טיפולים מתקדמים

מחלת הפרקינסון היא מחלה פרוגרסיבית, המתקדמת עם השנים, ומצב החולה יכול להשתנות עם הזמן, עד כדי קושי בניידות ופגיעה משמעותית בתפקוד הכללי. לאחר אבחון המחלה, צריך לטפל בהקדם עם טיפול שמחזיר למערכת את הדופמין שחסר, כמו כן, צריך לנסות להאט את הקצב של הפגיעה התפקודית של הגוף ושל הנפש ולשמור על התפקודים החיוניים של כל הגוף כדי להזדקן בכבוד ובמצב טוב יותר. 

התקדמות המחלה מעל 5 שנים גורמת, בין היתר, להתקצרות משך הזמן שבו הטיפול התרופתי משפיע (הסימפטומים של המחלה הופכים עמידים לטיפול), ולכן יש צורך ליטול מספר גדול יותר של כדורים לאורך היום. בנוסף, מתפתחות תופעות לוואי לטיפול (קיפאון, תנועות לא רצוניות, הזיות), המפריעות לתפקוד החולה ולעצמאות שלו.

לכן, חשוב לחולים ולמטפלים לדעת כי בשלב מתקדם של המחלה קיימים טיפולים מתקדמים כדוגמת: משאבת “אפומורפין”, משאבת “דואודופה” וטיפול כירורגי של החדרת קוצב (DBS) למוח, המאפשרים מתן טיפול תרופתי באופן יעיל ונוח יותר מאשר הטבליות הרגילות ועשויים לשפר משמעותית את איכות החיים של החולים.
הטיפולים המתקדמים האלו עוקפים את הספיגה הלא יעילה של מערכת העיכול ומשפרים את הגעת התרופה לאיבר המטרה. באמצעות משאבת “דואודופה” לדוגמא, ניתן דופמין נוזלי ישירות למעי הדק, משאבת ה”אפומורפין” משמשת למצבים של קפאון פתאומי ולכן השפעתה מהירה. היא משתמשת בחומר הדומה בפעילותו לדופמין ועובדת על ספיגה דרך העור. החדרת הקוצב למוח נועדה להסדיר את הפעילות המוחית ולשפר את פעילות תאי המוח המפרישים דופמין. טיפול זה מאפשר מעקב ושינוי פעולת הקוצב לפי הסימפטומים ושלב המחלה.

עמותת הפרקינסון בישראל

העמותה קמה ב- 1993, על ידי קבוצת חולים. העמותה רואה את שיפור איכות חיי החולים כמטרה עיקרית. המונח “איכות חיים” הוא במשמעותו הרחבה ביותר: ייזום פעילויות וחוגים שונים בכל הארץ שמסייעים לשיפור הממדים הפיזיים-תפקודיים של החולים (הידרותרפיה, פיזיותרפיה, טאי צ’י, צי קונג וטכניקות נוספות, קבוצות תמיכה לצדדים הרגשיים). העמותה מקיימת סמינרים המשלבים נופש ופעילות סביב המחלה, לעמותה אתר אינטרנט עשיר במידע ועוד.

“איכות חיים מבחינתנו, היא גם פעילות למיצוי זכויות החולים: יש לנו ממשק מול הביטוח הלאומי, אנו פועלים להכללת טכנולוגיות רלוונטיות בסל התרופות ולפתיחת מרפאות פרקינסון בפריפריה ועוד פעילויות מעין אלה” אומר עמיר כרמון, יו”ר העמותה.

בהכנת הכתבה השתתפו :

ד”ר מריאטה אנקה הרשקוביץ, מנהלת מרפאת הפרעות תנועה בבית החולים וולפסון

עמותת הפרקינסון בישראל

מומלץ לקרוא גם:

פרופ' קרסו עם פרופ' רות ג'לדטי: כל מה שרצית לדעת על מחלת הפרקינסון